Wczoraj informowaliśmy o akcji pomocowej dla Tymka Kamińskiego ze Słupcy, u którego rozpoznano SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Dziś na portalu siepomaga.pl utworzono zbiórkę na leczenie chłopca. Mama Tymka, która sama walczy z rakiem, przedstawiła historię Tymka. W opisie zbiórki czytamy:
Mówi się, że nieszczęścia chodzą parami. I właśnie w naszym życiu tak się zdarzyło… Jeszcze w ciąży okazało się, że mam raka. Potem urodził się Tymuś, a 8 dni później zadzwonił telefon ze szpitala. “Pani syn ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni” – usłyszałam. Dwa bolesne ciosy od losu, po których tak trudno się podnieść… Będę walczyć o swoje życie, ale najważniejsza jest dla mnie walka o synka. Chciałabym zdążyć, doczekać dnia, gdy Tymuś dostanie terapię genową. Bardzo Was proszę o każdą możliwą pomoc… Bez Was się nie uda…
Gdzie się zaczyna historia tych nieszczęść? Chyba trzeba zacząć od badania cytologicznego, jeszcze przed ciążą. Wykazało, że coś jest, ale mam się tym nie przejmować – tak usłyszałam. Zmieniłam jednak ginekologa. Na kolejnym badaniu okazało się, że zmiana określona została jako CIN3, nowotworowa. Nie było jednak przerzutów, na szczęście. Byłam już w ciąży i na tym się skupiłam – by szczęśliwie ją donosić. Potem miałam zająć się resztą.
Tymuś urodził się 22 października 2021 roku. Miesiąc wcześniej w Wielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania przesiewowe w kierunku SMA. Tak bardzo cieszyliśmy się z synka, a jego starsza siostra Gabrysia z brata! Nasze szczęście jednak trwało tylko kilka dni. Potem zadzwonił telefon z tą straszną informacją…
Wróciliśmy do szpitala na kolejne badania, które tylko potwierdziły diagnozę – nasz Tymuś ma SMA typ 2. Choroba nie zdążyła jeszcze dać pierwszych poważnych objawów, jeszcze w szpitalu synek dostał lek, który jest refundowany w Polsce. Wtedy dopiero zaczęliśmy czytać o tej chorobie. Babcia Tymka zasugerowała nam zbiórkę na najdroższy lek świata, który zatrzymuje SMA. Dla naszego synka to ogromna szansa, że będzie żył jak każde zdrowe dziecko! O ile zdążymy podać go przed pierwszymi objawami…
Na początek wyśmiałam tę propozycję. Gdzie my, zwykli ludzie, mamy zebrać tak gigantyczne pieniądze? Bałam się nawet spróbować. Ale potem trafiliśmy na rodziców dziewczynki, której się udało. Po rozmowie uwierzyłam, że i nam się może udać, że Tymuś też może dostać tę szansę!
Chcę spróbować, muszę spróbować, zwłaszcza dlatego, że przede mną walka o życie… Jeśli bym nie zdążyła zrobić wszystkiego dla mojego synka, póki jest jeszcze czas, nigdy bym sobie tego nie wybaczyła. Dlatego dziś razem z mężem i całą rodziną bardzo prosimy o wsparcie!
Wiadomość o chorobie synka zmieniła wszystko. Nasza starsza córeczka wygląda na zdrową, ale wysłaliśmy jej krew do badań DNA, czekamy na wyniki i bardzo się boimy. Ja czekam z kolei na wyniki moich badań. Prawdopodobnie wkrótce czeka mnie operacja wycięcia wszystkich części organów zajętych przez nowotwór. Nie wiem, czy będę mogła mieć więcej dzieci… Nie wiem też, czy bym się na to odważyła, wiedząc już, jaką chorobę mamy w genach…
Nie jest łatwo… Żadna mama nie wyobraża sobie takiego losu… Ale musimy walczyć, a nie płakać. Boimy się skutków ubocznych leku refundowanego, który podawany jest w narkozie, już do końca życia. Boimy się, że u Tymka pojawią się objawy choroby, gdy przyjdzie na to czas przy SMA2. Chcemy dla niego normalnego życia i funkcjonowania jak inne dzieci! Niestety, cena za to jest gigantyczna…
Bardzo proszę, pomóżcie mi zdążyć uratować mojego synka. Ja nawet nie mogę wyobrazić sobie takich pieniędzy, a co dopiero je zebrać… Nie mogę jednak stracić nadziei. Tylko ona nas utrzymuje wciąż na powierzchni…
Weronika, mama Tymusia, z całą rodziną
