Rodzice Michalinki zorganizowali w ostatnim czasie zbiórkę charytatywną na kolejny sprzęt niezbędny do jej rozwoju – pionizator, który jest potrzebny by zahamować dalsze pogarszanie się stanu bioder dziecka.
Na temat 3-letniej obecnie Michalinki Kocik ze Strzałkowa pisaliśmy na łamach Kuriera w ubiegłym roku. Cierpi ona na bardzo rzadką, ciężką i nieuleczalną, genetyczno-neurologiczną chorobę – Zespół Retta. Na dzieci z tą chorobą mówi się Milczące Anioły. Choroba ta przypada średnio 1/10 000 urodzeń i w 99% dotyka tylko dziewczynek.
– Urodziłam się jako zdrowe dziecko. W pierwszych miesiącach rozwijałam się wzorowo. Kiedy skończyłam pół roku Rett się we mnie obudził. Nie pozwolił mi nauczyć się samodzielnie siadać, raczkować, chodzić czy mówić. Zabrał mi możliwość bawienia się i schwytania czegokolwiek w rączki. To ta straszna choroba decyduje o tym, co robię z moimi rączkami, a ja nie mam nic do powiedzenia… Mam wielkie marzenie, chciałabym się nauczyć chodzić, lecz bez Waszej pomocy, bez drogiej terapii, turnusów i drogiego sprzętu rehabilitacyjnego nigdy mi się to nie uda – czytamy we wpisie dotyczącym zbiórki.
Nowy pionizator to koszt wynoszący 7900 zł. Dofinansowanie z NFZ wynosi 2000 zł. Być może uda się otrzymać dofinansowanie z PCPR również w wysokości około 2000 zł. Niestety pozostaje jeszcze do zapłacenia około 4000 zł. Środki na rzecz dziewczynki można wpłacać na stronie pomagam.pl Tutaj Liczy się każdy grosz.
