– Operację sfinansuje NFZ, ale praca lekarzy pójdzie na marne, jeśli nie kupimy do tego czasu pionizatora i ortez – załamują ręce rodzice 7-letniej Mai Przybył z Sienna, która od urodzenia zmaga się z bardzo poważnymi schorzeniami. Natalia i Mateusz robią wszystko, co w ich mocy, żeby pomóc córce, ale bez Waszej pomocy mogą sobie nie poradzić.
Maja urodziła się w 33. tygodniu ciąży. Przez pół roku rozwijała się powoli, ale lekarze zapewniali jej rodziców, że to dlatego, że jest wcześniakiem. W maju 2018 r. dostała pierwszego napadu padaczki. Tak naprawdę zaczęła się wtedy walka o jej życie. Po wielu konsultacjach, wizytach w szpitalu i badaniach rodzice usłyszeli diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce 4-kończynowe. W życiu młodej rodziny zaczął dominować strach i niepewność. Po kolejnych hospitalizacjach zdecydowano o założeniu Mai pega, czyli zastosowaniu dożywiania dojelitowego. Okazało się jednak, że dziewczynka ma uczulenie na tworzywo, z którego jest on wykonany. Kolejne diagnozy potwierdziły, że Maja ma padaczkę objawową. Ten typ choroby jest lekoodporny, przez co bardzo ciężko dopasować odpowiednie leki. W zeszłym roku, po wykonaniu badania RTG okazało się, że Maja ma neurogenne podwichnięcie bioder. – Udaliśmy się do ortopedy w Poznaniu. Stwierdził, że potrzebna jest pilna operacja – mówi Natalia Jędrzejczak, mama dziewczynki. Termin pilnej operacji finansowanej przez NFZ wyznaczono za… 1,5 roku. Prywatnie byłoby szybciej, ale to koszt 20 tys. zł. Natalia i Mateusz próbowali zebrać te pieniądze, założyli m.in. zbiórkę na portalu pomagam.pl, ale nie udało się zgromadzić potrzebnej kwoty. Szukali więc ratunku w innych szpitalach. W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi udało im się umówić szybszy termin operacji – już za dwa miesiące, 12 stycznia. Zabieg wykonany zostanie w ramach NFZ, ale to tylko częściowo rozwiązuje problem. – Doktor stwierdził, że zaraz po operacji Maja musi być pionizowana, a do tego potrzebujemy specjalny pionizator i ortezy odlewowe, które pozwolą utrzymać bioderka naszej córeczki w stabilnej pozycji – mówi Natalia. I tu znowu pojawia się finansowy problem, bo o ile NFZ pokryje cały koszt operacji, tyle w przypadku specjalistycznego sprzętu dofinansuje tylko mniejszą część jego wartości. Koszt pionizatora i ortez to ok. 22 tys. zł, z czego refundacja z NFZ może wynieść ok. 5 tys. zł. Ok. 17 tys. zł wydać muszą rodzice. – Niestety nie stać nas na taki wydatek, a bez tego sprzętu cała operacja pójdzie na marne – martwią się Natalia i Mateusz. Nie marzą już o tym, że ich córeczka kiedykolwiek będzie chodzić. Wiedzą, że dziecięce porażenie mózgowe jej na to nie pozwoli. Ale pionizowanie znacznie pomoże. – Maja ciągle jest w pozycji siedzącej albo leżącej, przez co cierpi jej cały organizm – m.in. serduszko, cała klatka piersiowa, nerki. Dzięki pionizacji narządy będą lepiej pracować, co powinno znacznie poprawić ogólny stan Mai – tłumaczą rodzice dziewczynki. Na pomagam.pl cały czas aktywna jest zbiórka na leczenie Mai. Teraz nie na sfinansowanie operacji, ale na zakup specjalistycznego sprzętu. Zachęcamy wszystkich do wsparcia 7-latki z Sienna w jej walce o lepsze życie. Pomóc możecie TUTAJ.
