Tysiące ludzi od czterech miesięcy czekało na informację, która pojawiła się w minioną niedzielę. Tymek zebrał 9,5 mln zł i wkrótce dostanie najdroższy lek świata. O zbiórce, codziennym życiu i planach na przyszłość Michał Majewski rozmawia z Weroniką Kamińską, mamą chłopca.
Pierwszy raz rozmawialiśmy w grudniu, kiedy startowała zbiórka. Wierzyłaś wtedy, że w niecałe 4 miesiące uda się zebrać 9,5 mln zł?
Wierzyłam, że nam się uda zebrać te pieniądze, ale nie myślałam, że nastąpi to tak szybko.
Jak wyglądało Wasze życie przez ostatnie 4 miesiące?
Ja przez pierwsze tygodnie spałam po 4 godziny, bo nie chciałam stracić żadnej chwili na działanie. Planowaliśmy, organizowaliśmy wydarzenia, roznosiliśmy puszki, rozklejaliśmy plakaty. W pomoc ogromnie zaangażowała się cała rodzina, ale też mnóstwo przyjaciół i znajomych, a także wcześniej obcych nam ludzi. To cały sztab ludzi, dzięki którym udało się osiągnąć sukces i to w tak krótkim czasie. Wszystkim z całego serca dziękujemy! Bez Was to by się nie udało. Dziękujemy też każdemu, kto w jakikolwiek sposób wsparł zbiórkę dla Tymka.
Jesteś w stanie zliczyć wszystkie akcje, które odbyły się dla Tymka?
Ogółem, dla Tymka zorganizowano 110 wydarzeń. Było to 14 kiermaszów, 15 koncertów, 7 bali, 24 wydarzenia sportowe, 27 punktów zbioru nakrętek i 23 inne akcje.
Kto to wszystko zorganizował?
Wiele wydarzeń zorganizowała rodzina, która na 100 procent zaangażowała się w pomoc dla Tymka. Przykładowo, imprezy we Wrześni organizowali mieszkający tam mój brat i bratowa oraz Beata Jankowiak. Kiermasze ciast w Strzałkowie w większości organizowała teściowa, a Szafobranie szwagierka. Pomagali nam też przyjaciele i znajomi. Marta, Tomek i Sylwia z Avi Studio robili sesje zdjęciowe, które cieszyły się dużą popularnością, Rafał Frydrychowicz zorganizował wspólny trening. Ale pomagało nam też mnóstwo ludzi, których wcześniej w ogóle nie znaliśmy. Jak chociażby morsy ze Słupcy, którzy zorganizowali dużą imprezą nad jeziorem, czy właściciel hotelu Magnat, w którym odbył się bal dla Tymka. To tylko niektóre inicjatywy, których było całe mnóstwo. Obcy nam ludzie robili mnóstwo fajnych wydarzeń, zwracając się do nas tylko o zgodę na ich zorganizowanie.
Które akcje zrobiły na Was największe wrażenie?
Wszystkie były ważne. Tak naprawdę nie liczyło się, czy podczas imprezy zebrano 1 tysiąc czy 30 tysięcy, bo każda kwota przybliżała nas do celu. Wiemy, że zorganizowanie każdego wydarzenia kosztowało kogoś dużo pracy, a przecież wszyscy robili to charytatywnie.
Razem z mężem starałaś się być na wielu z tych wydarzeń. Przyjmowaliście wszystkie zaproszenia od organizatorów?
Na początku zbiórki Tymek był malutki, miał miesiąc. Ja byłam po cesarce, karmiłam piersią i byłam osłabiona. Dlatego początkowo na wydarzenia dla Tymka chodził mąż i inni członkowie rodziny. Kiedy się trochę wzmocniłam, chodziliśmy już razem. Często jednego dnia odbywało się po kilka imprez. Staraliśmy się być na każdej, chociaż po godzinie, by móc osobiście podziękować za całe dobro, jakie dostawaliśmy od ludzi.
Tymek, jak chyba nikt inny, zjednoczył mieszkańców Słupcy i całej okolicy.
To cudowne, że każdy chciał pomóc. Ludzie go pokochali i tak mocno się zaangażowaniu. To niesamowite.
Kilka razy wystąpiliście w telewizji. Czy z każdym kolejnym reportażem czuliście się coraz pewniej przed kamerą?
Za każdym razem był to dla nas ogromny stres. Nie tylko dla mnie i męża, ale całej rodziny, bo staraliśmy się, żeby w każdym reportażu pojawiło się kilka osób. Nagrania były trudne, bo za każdym razem od początku musieliśmy opowiadać naszą historię, od nowa przeżywać ten ból i strach. Ale wiedzieliśmy, że im więcej ludzi pozna tę historię, tym większą mamy szansę na uzbieranie tej kolosalnej kwoty na lek dla Tymka.
Ostatni reportaż, który nagrywaliście dla Sprawy dla reportera, jeszcze się nie ukazał.
Miał być emitowany na początku marca, ale kiedy wybuchła wojna, zdecydowano o przesunięciu emisji. Ostatnio program pokazywał historie ukraińskich dzieci, odstawiając polskie na boczny tor. Kiedy uzbieraliśmy już całą kwotę na lek dla Tymka dostaliśmy informację, że odcinek z naszym udziałem ukaże się 7 kwietnia. Poprosiliśmy, by w telewizji poinformować o zakończeniu naszej zbiórki, a pieniądze, które dzięki programowi miały zasilić konto Tymka przekazać 5-miesięcznemu Stasiowi z Warszawy, który również jest chory na SMA. Autorzy programu próbowali jednak nam narzucić, by te pieniądze przeznaczyć na chore dzieci z Ukrainy. Bardzo nas to zdenerwowało, bo zależy nam na tym, żeby w pierwszej kolejności wspierać polskie dzieci. Ostatecznie zapewniono nas, że pieniądze będą dla Stasia, ale czy tak będzie, nie mam pewności.
Masz trochę żalu do Sprawy dla reportera?
Ten program kosztował nas najwięcej czasu i emocji. Musieliśmy dwa razy jechać do Warszawy i zimą wyciągać motocykle, bo autorzy wymyślili, że tak będzie ciekawie. Zgadzaliśmy się na to, bo liczyło się dla nas tylko to, żeby zebrać pieniądze na lek dla synka. Kiedy już wszystko nagraliśmy, o miesiąc przesuwali odcinek z naszym udziałem, pokazując w tym czasie chore dzieci z Ukrainy. Oczywiście wiemy, że wojna w Ukrainie to ogromna tragedia, ale polskie dzieci nie przestały przecież potrzebować pomocy. Poczuliśmy się pokrzywdzeni tym, jak nas potraktowano. Teraz mam tylko nadzieję, że w programie powiedzą, że my już zakończyliśmy zbiórkę i poproszą widzów o wsparcie dla Stasia.
Na stronie Tymka na facebooku pojawił się apel o zdejmowanie plakatów poświęconych Tymkowi.
Na początku zbiórki zależało nam, żeby plakat Tymka wisiał w każdym możliwym miejscu. Teraz przyszedł czas, by je pozdejmować, dlatego prosimy wszystkich o ich usunięcie, by zrobić miejsce na eksponowanie materiałów dotyczących innych potrzebujących dzieci.
Nadal jednak prosicie o przekazywanie 1 procenta podatku dla Tymka…
Te pieniądze pod koniec roku trafią na konto Siepomaga. Fundacja będzie mogła opłacić z nich rehabilitację dla Tymka.
Czyli podanie terapii genowej nie kończy leczenia?
Mamy nadzieję, że zakończy leczenie. Terapia genowa odbuduje to, czego brakuje w organizmie Tymka. Ale nadal będziemy musieli walczyć o jego mięśnie. Liczymy na to, że ze względu na to, że Tymek dostanie lek zanim pojawią się objawy SMA, nie będzie potrzebował wózka, ortez czy innych tego typu sprzętów. Ale na pewno będziemy korzystać z pomocy specjalistów, by na bieżąco wszystko kontrolować i zawsze być o krok przed chorobą. Tymek jest jednym z pierwszych dzieci w Polsce, które w tak wczesnym wieku dostaną terapię genową, dlatego żaden ze specjalistów nie jest w stanie nam precyzyjnie powiedzieć, jak nasz syn będzie się rozwijał. Liczymy, że ruchowo będzie wszystko w porządku, ale cały czas trzeba będzie kontrolować sytuację. Dlatego te pieniądze z jednego procenta pewnie jeszcze się przydadzą.
Od kilku miesięcy jesteś jedną z najpopularniejszych mieszkanek Słupcy. Jak się z tym czujesz?
Nigdy nie zabiegałam o popularność, a już na pewno nie o taką. Ale wiem, że musiałam się pokazywać wszędzie, gdzie się dało i prosić o pomoc. Tylko w ten sposób była szansa na sukces zbiórki. Teraz się cieszę, że wszyscy mniej będą mnie oglądać. Ostatnio nawet żartowałam, że jak wszystko się skończy, przefarbuję włosy i zmienię okulary na soczewki, żeby trudniej było mnie rozpoznać (śmiech).
Ale mam nadzieję, że ta popularność nigdy nie przysporzyła Ci kłopotów?
Nigdy nie spotkałam się ze złą opinią, nigdy też nie usłyszałam nic przykrego. Dostawałam za to dużo słów wsparcia od obcych osób, które zaczęły mnie kojarzyć, jako mamę Tymka.
Od początku podkreślasz, że Tymek jest najważniejszy, ale chciałbym zapytać o Twoje zdrowie. Kiedy byłaś w ciąży z Tymkiem lekarze wykryli u Ciebie najgorszy typ nieinwazyjnego raka szyjki macicy. Kiedy ostatnio rozmawialiśmy, czekałaś na zabieg.
Jestem już po zabiegu. Teraz regularnie się badam. Na szczęście wszystkie wyniki są dobre. Mam nadzieję, że najgorsze już za mną.
Jakie Ty i Twoja rodzina macie plany na najbliższe miesiące i kolejne lata?
Teraz naszym celem jest podanie Tymkowi terapii genowej. Mamy nadzieję, że nastąpi to w wyznaczonym przez lekarzy terminie, czyli już na początku kwietnia. Potem zostaniemy jeszcze kilka tygodni w Lublinie, pod kontrolą lekarzy z kliniki. A później poświęcimy w końcu czas sobie i sprawom innym niż ciągłe zbieranie pieniędzy na lek dla Tymka. Będziemy mogli zająć się wszystkimi rzeczami, które robiliśmy przed zbiórką. Na koniec chciałabym jeszcze raz z całego serca podziękować wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli naszemu synkowi. To dzięki Wam Tymek będzie żył i będzie rozwijał się tak, jak jego rówieśnicy. Jesteście wspaniali, dziękujemy!
^
Prezydent obiecał 300000000 na takie dzieci w kampami wyborczej i cisza